Video Dr. Franinović Marković: Nakon liječenja i stabilizacije bolesnika često smo u nevolji - kamo s njim? Potreban nam je socijalni hospicij

U povodu Svjetskog dana hospicijske i palijativne skrbi, koji pada danas, 10. listopada, razgovaramo s neurologinjom dr. sc. Julijanom Franinović Marković, jednom od inicijatorica palijativne skrbi u Istri i ravnateljicom pulskog Hospicija blaženog Miroslava Bulešića, otvorenog 7. siječnja, koji je prve pacijente primio 3. veljače ove godine. Od tada pa do danas kroz ovu je ustanovu, opremljenu s 14 kreveta u 12 soba, prošlo 117 bolesnika.

Uglavnom se primaju, veli Franinović Marković, bolesnici s proširenom zloćudnom bolesti ili su terminalnoj fazi kronične plućne, srčane, neurološke ili druge bolesti. Uglavnom su to osobe kod kojih je aktivno liječenje bolesti iscrpljeno.

„Rjeđe u hospicij primamo i pacijente u terminalnoj fazi  demencije kada su obiteljski njegovatelji izuzetno iscrpljeni ili nekontrolirani simptomi. Demencija dugo traje tako da se istovremeno s prijemom u hospicij planira daljnji smještaj u socijalnu ustanovu, što je veliki izazov i  prelazi granice mogućnosti hospicija kao zdravstvene ustanove“, veli ravnateljica.

Za bolesnika je hospicijska skrb besplatna i ostvaruje se na temelju uputnice obiteljskog liječnika. Do sada su pacijenti u prosjeku u hospiciju boravili oko dva tjedna, nakon čega neki odlaze kući, neki u socijalnu ustanovu, a neki preminu.

„Iako je HZZO postavio ograničenje od tri tjedna, kada zdravstvena  pa i socijalna situacija zahtijevaju, jer se često radi o bolesnim ljudima koji nemaju nikoga i nemaju gdje biti smješteni nakon otpusta, uz vrlo jasnu  medicinsku dokumentaciju, može taj boravak biti i duži“, objašnjava liječnica.

Radi se o jedinom hospiciju u Istarskoj županiji, uz stacionare u Labinu, Pazinu i Umagu te Opću bolnicu Pula gdje postoje ugovoreni palijativni kreveti i svi su puni s obzirom na velike potrebe. U Istri je, naime, oko 1900 bolesnika koji zahtijevaju palijativnu skrb. Najveći dio njih treba opću palijativnu skrb obiteljskih liječnika i medicinskih sestara i povremenu skrb mobilnih palijativnih timova. Jedan dio tih bolesnika trebaju hospicijsku skrb.

Pacijenti se primaju po određenom protokolu. Franinović Marković objašnjava da obiteljski liječnik postavlja indikaciju potrebe za palijativnom skrbi. Ukoliko je bolesnik u kući ili u socijalnoj ustanovi, na teren izlaze mobilni palijativni timovi koji procjenjuju stanje bolesnika, ali i obitelji, radi li se o nekontroliranim simptomima ili pak  nestabilnoj fazi palijativne skrbi i ukoliko treba upućuju bolesnika u hospicij.

„ Isto tako, na temelju indikacije bolničkog palijativnog tima, pacijenti se primaju iz bolničkog sustava. Jednom tjedno imamo sastanak mobilnog, bolničkog i  hospicijskog tima na kojem određujemo prioritete za prijem u hospicij koji nije hitan, on je uvijek dogovoren, uz prethodni  razgovor s obiteljima“, kaže.

U ustanovi je zaposleno 18 osoba, među kojima 14 zdravstvenih djelatnika, (liječnik, medicinske sestre, njegovateljice i fizioterapeut).

Iako druge ustanove imaju problema s pronalaskom osoblja, Franinović Marković kaže da dosad nisu imali takvih problema.

„Osobito mi je drago što je raditi ovdje bio njihov izbor. Mislim da imamo konsolidiran tim u kojem svatko od njih ima neku svoju vrijednost u pružanju sveobuhvatne skrbi, a ona se odnosi i na kontrolu simptoma i na potporu obitelji, što nekad može biti vrlo teško jer obitelj nekad ne može prihvatiti stanje bolesnika. I završno, znaju na taj fini način podići bolesnika, imaju talente, svi znaju prepoznati potrebe bolesnika i njihovih obitelji. Tu je i glavna sestra Božana Ilić koja izvrsno koordinira i organizira provođenje skrbi“, veli naša sugovornica.

Financiranje hospicijske skrbi dijelom pokriva HZZO, dio sufinanciraju Istarska županija, Porečka i pulska biskupija i Grad Pula. Nažalost, to nije dovoljno za normalno funkcioniranje hospicija. Manji dio sredstava stiže i iz donacija. 

Hospicij je opremljen vrhunskom opremom, u što su Grad, Županija i Biskupija uložili značajna sredstva, no Franinović Marković ističe da su im nužni transportno vozilo i aparat za dezinfekciju soba, što košta oko 50 tisuća eura.

„Vrlo često dolaze nam osobe s multirezistentnim bakterijama i prostore u kojima su oni boravili ne primamo barem dva, tri dana nikoga dok se temeljito ne dezinficiraju. Međutim, ako tri dana ne možeš nikoga primiti, onda je to manjak popunjenosti kreveta. Jednak je postupak i kada bolesnik premine, bolesnik, kaže ravnateljica.

Naglašava da puno investiraju u edukacije, bez kojih zdravstveno osoblje ne može raditi u palijativnoj skrbi: upravo se pet medicinskih sestara educira pri Sveučilištu Jurja Dobrile. Uoči Svjetskog dana hospicija i palijativne skrbi, koji je posvećen kontroli boli, ovog su tjedna zajedno s Istarskim domovima zdravlja organizirali edukaciju za zdravstvene djelatnike. I Liga protiv raka Pula organizirala je u hospiciju edukaciju za volontere.

Hospicij je katolička ustanova u koju su dobrodošli svi u potrebi palijativne skrbi neovisno o vjeroispovijesti, kaže Franinović Marković. Svakog petka u 17 sati u prizemnoj kapelici bl. Miroslava Bulešića održava se katolička misa, a duhovnu skrb provode četiri svećenika koji se izmjenjuju: Rikardo Lekaj, Armando Illich, Luka Jakopić i Leopold Milčić.

„Oni obiđu bolesnike i pružaju sakramentalnu pomoć za one koji žele. Ponekad bolesnik ili član obitelji zatraži razgovor sa svećenikom. Naši su svećenici na raspolaganju. I naš biskup Ivan Štironja često predvodi misna slavlja“, veli ravnateljica.

Koliko ona znači bolesnicima čak i onima koji nisu vjernici?

„To je bitna dimenzija čovjeka i za vjernike i nevjernike, svi imamo duhovne potrebe, osobito kada smo u egzistencijalnom trpljenju i pred licem smrti. Bitna je ta dimenzija čovjeka i nekako zasvijetli u vrijeme patnje. Treba je prepoznati“, kaže liječnica.

U čitav proces skrbi uključene su i obitelji bolesnika.

„Većina obitelji koje dolaze u hospicij su jako angažirane. Potrebno je  smanjiti njihovu tjeskobu jer se one iscrpe do krajnjih granica prije nego što bolesnik dođe kod nas tako da za to vrijeme pokušamo obitelji staviti u realitet, da zaštite sebe, da ne izgore do kraja jer onda više nema tko pružati skrb bolesniku u kućnim uvjetima. Postoje i predrasude oko hospicijske skrbi: nedavno sam čula „pa znate ovdje dolaze ljudi umrijeti“. Rekla sam, ja to ne znam. Koliko ja znam, ovdje ljudi dođu živjeti, i to što bolje mogu, uz kontrolu simptoma. Pokušavamo razbistriti situaciju, nekad uspješno, nekad manje uspješno. Ali ti ljudi jako brinu o svojim roditeljima,  mi ne možemo biti niti sin ili kćerka, niti supružnici…Mi smo zdravstveni djelatnici koji nastoje razumjeti i pomoći u svim dimenzijama kako bolesniku, tako i obitelji. Bliski smo  s bolesnicima, ali njima treba potpora njihove obitelji“, navodi Franinović Marković.

Ono što se na neki način često „otkriva“ u hospiciju opisuje kao „zgusnuti sadržaj života“.

„Stalo nam je da se obiteljski odnosi bolesnika i obitelji umire, potičemo praštanje. U tom zgusnutom vremenu života sve izlazi na vidjelo, jer sve obrane padaju. Mi racionalno možemo nekoga opravdavati, možemo naći mnoga opravdanja za različite stvari koje smo učinili u životu, a ovdje nam je nekako istina jasna, nema više obmane. Tu počinje dio života u kojem jasno vidiš i svoj život i odnose s bližnjima. Postoji potreba za izmirenjem odnosa a naš je posao to prepoznati i olakšati.

Mislim da je ta nemoć, najveća moć jer tada imamo potrebu pomoći. Skupljamo se oko čovjeka u nemoći. Ta potreba da pomognemo izvlači iz nas  onaj najbolji dio. Ako vidite osobu koja više ne može piti, jesti, koja padne, bespomoćno leži ili je u bolu, instinktivno krećemo pomoći, nemamo potrebu da rješavamo neki davni konflikt, zato nemoć ima potencijal ljekovite moći“, podcrtava dr. Franinović Marković.

U hospiciju pomažu i volonteri Lige protiv raka, za sada u nezdravstvenom segment, u uređenju vrta i cvijeća u hospiciju. Učenici OŠ Kaštanjer uređivali su aromatični vrt i donirali slikarske radove. Franinović Marković ističe i volontera Vedrana Rakića s izvrsnim slikarskim talentom koji dežura na portirnici te ekonoma Tomislava Žmegača koji je uvijek spreman pomoći i riješiti problem.

S obzirom na velike potrebe i mali broj kreveta, zanima nas je li u planu proširenje kapaciteta, no Franinović Marković odvraća da je dominantni problem socijalna skrb.

„Što se tiče palijativnih potreba, mislim da je broj kreveta dovoljan. Bitno je educirano osoblje koje pružana bolesniku i obitelji kvalitetnu skrb. Međutim, nakon hospicijskog liječenja i stabilizacije stanja bolesnika, često smo u nevolji, kamo s bolesnikom. Za obitelj je to veliko opterećenje, sami ne mogu, domovi su popunjeni, a privatni domovi iznad njihove financijske moći. Ako bolesnik  živi sam, još je teže. Možda je vrijeme o razmišljanju o socijalnom hospiciju za bolesne i same osobe koje su ovisne o drugima - a drugih nema! Ili o organizaciji palijativnih postelja u socijalnim ustanovama kao što je to učinio dom u Poreču, što financira Grad Poreč.

U Puli imamo Centar za demencije, koji nažalost dodatne krevete nije stavio u funkciju jer izgleda da nema osoblja. Neki od tih bolesnika u terminalnoj fazi zbog nekontroliranih simptoma upućuje se u hospicij. Iako unaprijed planiramo otpust bolesnika već kod prijema, vrlo je teško vratiti bolesnika već krajnje iscrpljenom njegovatelju.

Neki su ljudi u  socijalnoj skrbi godinama, a kada se  tome priključi i bolest, ulazimo u labirint nerješivih prepreka koje jednostavno nadilaze naše mogućnosti rješavanja. Kamo s njima?  U potpuno neadekvatne uvjete, bez bližnjih, bez hrane…? Djelujemo po savjesti, pa što bude!“, upozorava Franinović Marković.

Po njenim riječima, velika je prepreka bržem rješavanju problema odvojenost socijalnog i zdravstvenog sustava. Taj problem ima hospicij, ali i velik broj zdravstvenih ustanova u Hrvatskoj.

Kaže da bi neki bolesnici koji su bili u hospicijskoj skrbi trebali biti zbrinuti u stacionarnu socijalnu ustanovu. Prema njenim riječima, posebno je teško mobilnim palijativnim timovima koji ulaze u zapuštene domove u kojima borave  bolesni ljudi, koji često žive sami u uvjetima koji su daleko ispod ljudskog dostojanstva.

„Palijativna skrb Istarske županije gradi se više od  20 godina planirano i sustavno nadograđuje zahvaljujući izvrsnoj suradnji  Županije, Grada Pule, Porečke i pulske biskupije, zdravstvenih ustanova, Lige protiv raka Pula, Sveučilišta Jurja Dobrile i ministarstava RH. Sve je vođeno potrebama bolesnika, njihovih obitelji, uz snažnu podršku stanovništva. Znali smo kako doći do cilja. Postavili smo dobre temelje sustava palijativne skrbi koji treba osnažiti i dalje razvijati. Svi koji mogu i žele mogu tome doprinijeti“, zaključuje dr. Julijana Franinović Marković.